Аутистлар һәм җәмгыять

«Алты яшьлек улым меңгә кадәр саный, куша, ала, ләкин олы йомышын үти белми. Син аннан бер нәрсә сорыйсың, ә ул икенче нәрсә җавап бирә. Шулай булгач, аның меңгә кадәр санавыннан ни мәгънә?! Иң кирәкле әйберләрне дә эшли алмагач...»
Бу дүрт бала анасы Анна Петрова сүзләре. Өченче уллары Димада ау­тизм чире. Башта ата белән ана ба­лаларының бу сәерлеген күрмәмеш­кә салышкан. Янәсе, могҗиза булыр, узар әле... Көннәрдән бер көнне Анна аңлый: үзеңне күпме алдарга була? Диманың яше бара, ә малай җәмгыятьтә яраклашмаган. Болай булса, аның белән урамга чыгарга да куркыныч...

«БЕР ЯШЬКӘ КАДӘР БАР ДА ЯХШЫ ИДЕ»
Мин килгәндә Дима өйдә юк, махсус үзәккә укырга киткән иде.
– Ярты сәгатьтән кайтып җитә, – диде ана кеше.
Анна Петрова алты ел эчендә аутистлар тормышын шулкадәр нык өйрәнгән ки, үзе психолог, табиб, хокук белгеченә әйләнгән. 2016 елда «Просто другие» исемле оешма төзегән ул. Рәсми теркәлү узганнар. Оешманың беренче максаты – баласында аутизм чире булган ата-аналарны берләштерү. Икенчесе – проблемаларны уртага салып сөйләшү, авыру балалар өчен махсус программалар булдыру.
– Анна, Диманың бүтәннәрдән аерылып торганын кайчан аңла­дыгыз? – дим.
– Өч яшендә төгәл диагнозны белдек. Бер яшь тулганчы, Дима нәкъ башкалар кебек үсте: уйнады, төрле авазлар әйтте, хәрәкәтләргә җавап бирде. Бер яшь тулгач, ба­рысы да кисәк кенә үзгәрде: күзгә карамый, эндәшәсең, җавап бирми. Ул яшьтә балалар күзгә күренеп үз­гәрә бит, көн саен яңа шөгыльләре барлыкка килә. Ә безнең, киресенчә, артка китеш башланды. Шуннан улыбызның колакларын, күзләрен тикшерттек. «Ишетми ахры ул, тавышка җавап бирми», – дибез. Бер белгечтән икенчесенә җибәр­деләр. Иң соңыннан гына психиатр­да булдык. Дөресен генә әйткәндә, күңелдә шик бар иде инде...
Шулай да ата‑ана иң соңгы миз­гелгә кадәр бу уйдан ерак булырга тырыша. «Юк, минем бала сау-сәламәт», – дип, үз‑үзен алдый. Бу ке­шенең психологиясе белән бәйле, проблемадан качарга теләү. Ләкин Петровларга «алсу» күзлекләрен салырга туры килә: табиблар Ди­мага «аутизм» диагнозы куя. Әмма ата белән ана барыбер әле пробле­маның ни дәрәҗәдә тирән икәнен аңлап җиткерми булса кирәк, гамьсез генә өйләренә кайтып китә. Мөстәкыйль рәвештә улла­рын кеше итә алырбыз, укытырбыз, дип өметләнә...
Аутистларның төп үзен­чәлекләре – күзгә карамый­лар һәм күнегелгән бер үк эшне эшлиләр. Мисал өчен, бала уйнарга гел бер юлдан йөри, әгәр аны икен­че сукмактан алып китсәң, ул елый, бәргәләнә башлый. Бу сәер гадәтләр Димада да була. Анна улының тагын бер үзенчәлеге турында сөйләде:
– Диманың яраткан эше – лифт төймәсенә басу иде. Әгәр төймәгә икенче кеше басса, бетте. Подъ­ездда елый башлый. Яңадан лифт чакыртырга мәҗбүр була идек. Та­гын бер мисал: чалбарының төй­мәсе төшкән, ди. Дима шуны күреп ала да үрсәләнә. Төймәне урынына такмыйча, тынычланмый... Бу хәл­ләрдән тәмам арып, балабыз өчен ут йотып йөри башладык. Хәтер­лим, Димага биш яше тулган көнне шәм яндырдык. Әлбәттә, ул аны сүндерә белмәде. Шунда үзем өчен әйттем: «Җитте, иртәгедән яңа тор­мыш башларга кирәк!»
Биш яшькә кадәр Дима психиатрда да теркәлмәгән була. Ата белән ана балаларының исәптә торуларын теләмиләр. Янәсе, үскәч машина йөртү таныклыгы ала алмаячак, банкта кредит бирмәячәкләр...
– Аутизм чире белән очрашкан ата-аналарның күбесе башта шу­лай уйлый, – ди Анна. – Юләрлек инде бу, моны хәзер генә аңлыйм. Соң яхшылап сөйләшә алмаган, кеше белән аралаша белмәгән ба­лага машина йөртү таныклыгы нигә кирәк? Кем аңа кредит бирсен?! Миңа бүген бу кызык та, кызганыч та тоела. Машина йөртү таныклы­гындамы хикмәт? Бала үзен җәмгы­ятьтә тота белсен, мөстәкыйль рәвештә киенсен, ачык итеп сөй­ләшсен. Ә безнең Дима алты яшенә кадәр зур йомышын астына йо­мышлады. Сорауларга анык җавап бирми. Һәм шушы баланы без сау дип йөрибезме?
Анна Петрова республикада булган тернәкләндерү үзәкләрен барлап чыга, яхшы табибларга язы­ла. Шунда йөргәндә аутист бала тәрбияләүче ата-аналар белән та­ныша. Бер-берсенә тәҗрибәләрен сөйлиләр. Әнә шул чакта махсус оешма төзү идеясе туа да.
ЧИШЕНМИЧӘ, ИСӘНЛӘШҮ ЮК!
Дима озак көттермәде, кайтып җитте. Малайга декабрьдә җиде тула икән. Беренче карашка Дима башкалардан аерылмый кебек, бик сөйкемле бала. – Бездә кунак апа бар, исәнләш, – диде Анна улына.
Әмма Дима мине күрмәмеш­кә салышып, башта киемен элеп куйды. Аннан соң яныма килеп исәнләште. Чынлап та, Дима күзгә карамый икән, карашын гел читкә ала. Ә сөйләшүе бик матур, бөтен авазлары да төзек.
– Ничә яшендә сөйләшә башлады ул? – дим ана кешегә.
– Улыбызның сөйләме соңгы бер елда камилләште, – диде Анна. – Өч яшенә кадәр авазлар гына әйтте. Әлбәттә, шөгыльләнмәгән булсак, болай да сөйләшмәс иде.
Диманы күзәтәм: тыныч ул. Ку­лына уенчыгын тоткан килеш бүл­мәләрне карап чыкты. Бу аның гадә­те икән: бар нәрсә дә тәртиптәме?
– Аутистлар тәртип, пөхтәлек яра­та, – дип сөйләде Анна. – Мисал өчен, ике зур кызым артларыннан әйберләрен җыештырып калдыр­маска мөмкиннәр, ә Дима һәрвакыт урынына куя. Аллага шөкер, улыбыз урамда үзен дөрес тотарга да өйрән­де. Хәзер лифт төймәсенә икенче кеше басса да, еламый. Әле киресен­чә: «Сез басыгыз», – дип кешеләргә әйтә. Элек безне еш күргән кешеләр: «Дима ничек шулай яхшы якка үз­гәрде?» – дип гаҗәпләнә. Болар­ның барысына да зур тырышлык бәрабәренә, яхшы белгечләр ярдәме белән ирешелде.
Аутистны нәрсәгәдер өйрәтү өчен, бик зур тырышлык кирәк икән. Сау бала өчен кул юу, ки­енү-чишенү гадәти булса, аутистка моңа өйрәнү өчен атналар, айлар таләп ителә. Һәр адымны кат‑кат аңлатырга, аны бергә кабат‑кабат эшләп карарга кирәк. Шунсыз бул­мый.
– Элек кая барсак та, Дима та­ныш булмаган кешеләрне кочаклый иде, – дип сүзен дәвам итте Анна. – Безнең белән гел кочаклашып тор­гач, чит кешеләрне дә шулай итәргә кирәк, дип уйлый. «Алай ярамый, якын кешеләр белән генә кочакла­шалар», – дип, күп тапкыр аңлат­кач, бу гадәтен ташлады. Бик нечкә күңелле бала ул, хайван, бөҗәкләрне ярата.
Алты яшендә Дима китаплар укый, меңгә кадәр саный. Ләкин укыган әйберен сөйләп бирә ал­мый. Сау балага бик җиңел тоелган әйберләр аутистлар өчен гаять кат­лаулы булырга мөмкин. Әйтерсең, аларда инстинкт юк.
Диманың иң яраткан кеше­се сеңлесе Лена икән. Кызчыкка ике яшь. Алар бергә уйныйлар. Дима үзен абый итеп тоямы, сеңле­сен яклый, уенчыклар алып килеп бирә.
– Көмәнле икәнемне белгәч, кау­шап калдым, – ди ана кеше. – Дима шундый булгач, тагын бала тәрбияләргә вакыт калырмы, сау булы­рмы, дип борчылдым. Тик ирем Владислав начар уйларга урын калдырмады: «Димәк Аллаһы Тә­галә шулай куша! Син үзең генә түгел, ә без ни өчен?» – диде. Ул як­тан мин чиксез бәхетле, күз генә тимәсен. Ирем бик ярдәм итә. Ә Ди­мага мөнәсәбәте... гаҗәп. Миңа кал­са, ул башкаларга караганда да аны күбрәк ярата.
– Диманың тулы, ярату булган гаиләдә үскәне күренеп тора. Усал­лыгы юк, – дим.
– Әйе, улыбызда агрессия юк, чөн­ки туктаусыз эш алып барабыз. Әти­сенең дә тәрбиясе зур. Безнең оеш­мага төрле хатын-кызлар мөрәҗә­гать итә. Ирләре ташлап киткәннәре дә байтак. Сер түгел, авыру бала туса, ир‑ат проблемадан качу ягын карый – гаиләдән китә. Бу иң җиңел юл бит. Ә әтиебез балалар дип яши. Димага күпме акча киткәнен үзе­без генә беләбез. Дәресләр, төрле үзәкләрдә уку – барысы да түләүле. Кызганыч, аутист балалар дәүләт тарафыннан якланмаган. Ата‑ана үзе кайгыртмаса, бала мәктәпкә кадәр өйдә утырырга мәҗбүр. Ба­лалар бакчасына йөрүдән файда күрмим, аларга анда игътибар юк. Ала каргалар янында кара карга булып ялгызы читтә утыра инде. Без гади бакчага тугыз ай йөрдек, аннан баш тарттык. Әлегә респу­бликада аутистлар өчен балалар бакчасы юк. Тик без бу юнәлештә эшлибез, киләчәктә андый пробле­ма булмас, дип өметләнәм.

ПАРТА АРТЫНДА – САУ БАЛАЛАР БЕЛӘН
Казанда мәктәпкәчә яшьтәге аутист балалар өчен берничә үзәк бар. Алар нигездә балаларның акыл үсешен арттыруга юнәлтел­гән, укырга-язарга, рәсем ясарга өйрәтәләр. Шулай ук үз-үзеңне тоту кагыйдәләрен дә сеңдерәләр. Мондый үзәкләрнең күбесе түләүле. Әле ун‑унбиш ел элек аутист ба­лалар мәктәп яшенә кадәр өйдә утырган булса, бүген алар шундый үзәкләрдә шөгыльләнә.
– Аутист баласы булган ата‑анага бик авыр, – дип сөйләде «РАСкраска» үсеш үзәге мөгаллиме Полина Слесаренко. – Сау балалар өлкән­нәрдән карап барысын да кабатласа, аутистларны һәр нәрсәгә кулларын­нан тотып өйрәтергә кирәк. Монда бер сәгать шөгыльләнү генә җитми.
Аутистлар тормышы белән күбрәк танышкан саен шуны аңлыйсың: барысы да ата‑ана тырышлыгын­нан тора. Могҗиза көтеп, бернәрсә дә эшләмичә, авыру балаң белән өйдә генә утырсаң, булмый! «РАС­краска» үзәгенә дә үсеш дәрәҗәсе төрле булган балалар килә икән. Берәүләр биш яшенә бер сүз әйтә алмаса, икенчеләр тулы җөмләләр белән сөйләшә.
– Безнең иң төп бурыч – аутист балаларны сөйләшергә өйрәтү, – ди Полина Слесаренко. – Рәсемнәр­гә генә карап аңлатучы, ишарәләр белән генә сөйләшүче малай-кыз­лар да бар. Мисал өчен, ата‑ана иртән баласына рәсем күрсәтә: анда малай тешен чистарта. Бала да шуны кабатлый. Аннан икенче рәсем: бала ашый, өченче рәсемдә ул уйный... Әйе, аутистлар өчен бу дөрес методика, чөнки алар бөтен әйберне күреп, карап кабул итә. Тора‑бара ул рәсемдәге әйбер­ләрне автоматик рәвештә эшли башлый. Бала үсә, өеннән кеше арасына чыгарга тиеш була. Анда аңа кем рәсем күрсәтеп утырсын? Менә шуңа да бала башкалар кебек аралашырга, үзен яшьтәшләре ке­бек тотарга тиеш. Әлбәттә, бу бер дә җиңел түгел. Үзәккә берен­че тапкыр килгән ата-аналарга: «Бергә эшләсәк кенә, ниндидер нәтиҗәләргә ирешеп була», – дим. Юкса кайбер ата-аналар, мәктәп яшенә җиткән баласын китереп куя да: «Минем балам сәламәт яшьтәшләреннән аерылмасын», – ди. Ә үзенең бернәрсә эшлисе дә килми. Андыйларны хәтта кире борабыз. Алты‑җиде яшенә кадәр сөйләшә дә белмәгән баланы ничек итеп санаулы көн эчендә «сәламәт яшьтәшләреннән аерыл­мый торган» итәсең? Бу мөмкин түгел! Моның өчен еллар, ә бәлки, бер гомер кирәк булыр. Һәм үзәк­тә шөгыльләнү генә җитми, өйгә кайткач, монда уздырылган күне­гүләрне янәдән кат‑кат эшләмәсәң, нәтиҗәсе юк диярлек...
Яңа уку елы башыннан Казанда беренче тапкыр аутист балалар өчен ресурс класслар ачылды. Башкала­ның 1, 65, 97, 156, 168нче номер­лы мәктәпләрендә бар ул. Андый классларда барлыгы 17 аутист бала белем ала. Балалар тәнәфесләрдә башкалар белән бергә уйный, арала­ша. Һәр укучыга аерым тьютор бил­геләнгән. Алар балаларны көн дәва­мында күзәтә, дәресләрне аңлата. Дөрес, барысын да түгел.
– Безнең балалар кайбер дәресләрне сау яшьтәшләре белән бергә укый, – диде ресурс сый­ныфларның кураторы Светлана Шимшек. – Мәсәлән, рәсем, физ­культура гел бергә. Ә аерым фән­нәрне баланың үсешенә, сәламәт­легенә карыйбыз. Кайбер балалар математиканы яхшы белә, андый­лар яшьтәшләре белән укый. Татар теле, инглиз теле авыррак бирелә, чөнки аутистларга гуманитар фән­нәр, сөйләп аңлату кыенрак. Мон­дый очракта укучы белән тьютор шөгыльләнә.
– Сау балаларның ата-аналары ресурс классларга каршы булма­дымы? Яшерен-батырын түгел, ау­тистларда тик торганнан агрессия барлыкка килергә мөмкин, – дим.
– Юк, каршы килүче булмады. Беренчедән, ресурс классларда укучы малайлар һәм кызлар мах­сус комиссия аша уза, аларның эмоциональ халәтен тикшерәләр, җәмгыятькә яраклашканмы, сөй­ләшә аламы һ.б. Безнең балалар­ның акыл үсеше әйбәт, янәшәдәге балаларга куркыныч тудырмыйлар. Араларында гаҗәеп акыллы бала­лар бар. Мәсәлән, 1нче мәктәптә укучы кыз бала инглиз телен ка­мил белә, ә 97нче мәктәптә укучы малай минут эчендә фотоаппарат­ны сүтеп җыя. Өченчесе бик оста рәсем ясый. Бу балалар сау-сәламәт яшьтәшләреннән бик күп нәрсәгә өйрәнә: башкалар белән ничек ара­лашырга, уйнарга һ.б.
...Россиядә, шул исәптән безнең республикада да, әлегә кадәр аутист балалар сигезенче төркемгә кара­ган коррекцион мәктәптә белем ал­ган, холыкларында агрессия булган­нар исә өйдә укыган. Бу 17 бала – беренче карлыгачлар. Яңа алым нәтиҗәле булыр, дип ышанасы килә. Мөмкинлеге чикле балаларны сау яшьтәшләре белән бергә укыту, минемчә, начар түгел. Беренчедән, бу очракта сәламәт балаларда баш­каларга карата ихтирамлы булу, ярдәм итү кебек төшенчәләр мәк­тәп эскәмиясендә үк тәрбияләнә. Икенчедән, бездә авыру балаларга аерым бер ярлык тагып куялар: «син авыру». Нәтиҗәдә, ул гомер буе ата-анасына йөк булып яши, җәмгыятьтә үз урынын таба алмый. Ә болай, кечкенәдән бергә үсеп, укып, бәлки мөмкинлеге чикле бала үзен башкача тота башлар. «Әйе, мин үзгә, тик бу әле киртә түгел!» – дияр. Чит илләрдә андый ярлык тагулар юк. Гаиләдә сау бул­маган бала туса, ата‑ана аңа сабый чактан ук сеңдерә: «Без гомерлек түгел. Син бездән соң мөстәкыйль яшәргә тиешсең. Моның өчен хә­зердән үк бөтенесен үзең эшлә...» Ә бездә өлкәннәр, картайганчы, авыру баласын кайгырта, нәтиҗәдә үзләренең тормышлары да, ба­ланыкы да сыкранып уза. Ә бит сыкранып кына хәлне яхшы якка үзгәртеп булмый. Өйрәнергә, яшәү өчен көрәшергә кирәк.
Елена Мирскова, Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгының балалар баш психиатры:
– Баласының үсешендә алга китеш бул­маган ата‑ана кайсы гына белгечкә бармый, тик психиатрга күренми. Моңа бәлки артык гаҗәпләнергә дә кирәкмидер: аутистлар турында мәгълүмат аз. Ата‑ана бу турыда уйлап та карамый.
Бүгенге көндә республикада унсигез яшькәчә 300дән артык аутист бала исәпләнә. Ләкин алар­ның саны төгәл түгел. Кайбер ата-аналар, бала­ларына диагноз куелгач та, психиатрга исәпкә куелмый. Шулай ук төгәл диагнозны белмичә яшәүчеләр дә бар. Әйе, ата‑ана баланың сәерлеген (мисал өчен, ялгызлык ярата, уенчыклар белән түгел, кәгазь савытлар белән уйный һ.б.) белсә дә, күрмәмешкә салыша. Аутист балаларның иң төп билгесе – сөйләм телендә тоткарлыклар.
Бүгенге көнгә кадәр әлеге чирнең кайдан килеп чыкканын төгәл генә әйтеп булмый. Әйе, генетик фактор зур роль уйный, йөклелек чоры ничек узган, бала туганда кыенлыклар кичермәгәнме – барысы да мөһим. Тик аларга гына бәйле түгел.
Бер яшендә бала күзгә карамый, авазлар әйтми, гомумән, башка балалардан аерыла икән, психиатрга күренергә кирәк. Чирне иртәрәк бе­леп, балага дәвалау курсы, дөрес юнәлеш биргән саен, яшьтәшләреннән калышмаска мөмкинлеге күбрәк аның
БУ КЫЗЫК!
Бүгенге галимнәр дөньякүләм танылган кешеләр арасыннан Альберт Эйнштейн, Амадей Моцарт, Исаак Ньютон, Чарльз Дарвинда аутизм чире булган, дип саный.
 
 
Иллюстрация: «Человек дождя» фильмыннан кадр