Ребёнок с безграничными возможностями

Регина Минлибаева – очаровательная молодая мама двоих очаровательных мальчиков-близнецов – Аделя и Ранеля. Им по 12 лет. Адель прекрасно учится и увлекается футболом. А у Ранеля – тяжёлая форма ДЦП. И он тоже прекрасно учится, только дома, и тоже увлекается футболом, как брат, – ведь они же близнецы, с рождения вместе.

ЖЕЛАНИЕ ЖИТЬ
Регина с гордостью показывает семейный альбом, где очень много фотографий пухлощёких младен­цев. Ранель и Адель в младенчестве ничем не отличались в развитии, диагноз ДЦП дал о себе знать только в восьмимесячном возрасте. Регина не любит об этом вспоминать. Да, вдруг навалилось горе, было про­лито много слёз, было страшное отчаяние, были дурацкие вопросы, адресованные в небеса: «Почему именно я? За что именно мне?..» Но потом Регина взяла себя в руки, и все стали жить как прежде. Почти как прежде.
– У меня появилось желание жить, – говорит она. – Жить хорошо, несмотря ни на что. То есть тот дух, как бы я ни пыталась погрузиться в депрессию, он вырвался и вырвал из депрессии меня. Я люблю сво­их детей, они меня любят, что ещё надо?
Любви Регины, как и прежде, хва­тает на обоих сыновей.
– Как можно его не любить? – спрашивает она, целуя Ранеля в обе щеки. В ответ он улыбается, хотя улыбка даётся мальчику с трудом.

СЧАСТЛИВА МАМА – СЧАСТЛИВЫ ДЕТИ
– Он всегда улыбается, – коммен­тирует Регина. – Так искренне улы­баться не может никто! – и Ранель получает в награду ещё один мамин поцелуй в нос. Потом таких же по­целуев удостаивается и Адель, но он, стесняясь, старается увернуться от маминой ласки – большой уже.
Тогда, 12 лет назад, когда Реги­на смирилась с диагнозом Ранеля, перед ней встал вопрос: как при­способиться к этой жизни, чтобы всем было комфортно.
– Различий между своими детьми я не вижу. Можете верить, можете не верить. Они просто разные, в том смысле, что, например, у кого‑то бывают зелёные глаза, а у кого‑то – чёрные, – поясняет Регина свою мысль. – У них просто по-разно­му строится день, они по-разному выполняют различные функции, я это приняла как данность и от­ношусь к этому спокойно. Адель кушает сам, а Ранелю надо помо­гать – что тут такого? Мне не трудно. И брату не трудно его покормить, если меня нет. Покормить, помыть, переодеть – вообще за трудности не считаю. Так же с обучением. У ко­го‑то один ребёнок, к примеру, хо­дит на плаванье, второй – на танцы. Так же и у меня. Один ходит в бас­сейн, другой занимается физкуль­турой дома. Один ходит в школу, другой учится дома. Но при всём при этом он так же бывает на вся­ких мероприятиях, утренниках… Надо просто продумывать нюансы, маршруты. Если заранее продумать, что за чем и как, то это не составит особого труда или неудобства. Адель всегда рядом, он всегда поможет. Но основное: счастлива мама – счастливы дети. Так я считаю.
Счастливые дети требуют пиро­га с капустой. Адель схватил кусок и убежал играть в компьютер.
– А Ранеля я сейчас покормлю, и он тоже отправится к Аделю в комнату, они всегда найдут об­щий язык. А я вам пока расскажу удивительную историю.
УДИВИТЕЛЬНАЯ ИСТОРИЯ
И Регина рассказывает действи­тельно совершенно невероятную историю, героями которой совсем недавно довелось стать всему се­мейству Минлибаевых.
– Я узнала, что у нас в Казани проводится конкурс для детей-ин­валидов: нужно было снять ролик, и победитель получит футболку с автографом кумира-футболиста. Мы обрадовались, мы же все лю­бители футбола, – Регина обводит взглядом стены детской – они все увешаны футбольными постерами, афишами и плакатами. – Я подала заявку, но мне ответили, что мой сын – не такой инвалид, какого им бы хотелось. Он не говорящий! – Регина старается скрыть обиду, чув­ствуется, как в душе её закипает гнев, понятный каждой матери, чье­го ребёнка незаслуженно обидели, но она лишь улыбается улыбкой своих сыновей.



Фото на память со спортсменами Российской сборной по футболу.
– Тогда я отправила ролик на Рос­сийский футбольный сайт! – гордо говорит она. – И уже через два часа мне перезвонили и пригласили в гости. Всех нас, всю нашу семью. Даже маму мою, чтобы помогать сопровождать Ранеля. И билеты, естественно, оплатили. Мы поехали в Москву, где провели неза­бываемый день. Без всяких камер, очень душевно, когда мальчишек известные футболисты вот так за­просто могли потрепать по голо­ве, по-свойски поинтересоваться, как дела в школе… Посетили тре­нировку футболистов, получили ав­тограф Алана Дзагоева – любимого игрока Аделя (Нам сказали, что он посмотрел наше видео четыре раза, и именно он пригласил нас в гости). Сфотографировались с ним, Адель даже взял у него интервью! Алан очень хорошо отнёсся к Ранелю, даже взял его на руки, чтобы сфо­тографироваться. И подарил вот эту коляску. Вернулись мы в Казань с от­личным настроением и полные са­мых лучших впечатлений.
КАК СВОРАЧИВАЮТСЯ ГОРЫ
Беседуя с Региной, нельзя не за­метить, что она не только очень лёгкая на подъём, но и запросто горы свернёт для своих детей. И она сворачивает.
Одна из «гор» – знак «парковка для инвалидов», установки которого у себя во дворе Регина добилась первой в Татарстане.
– Представляете, надо было обойти каждую квартиру в нашем 16‑этажном и 189-квартирном доме и у каждого спросить согла­сия: «Извините, пожалуйста, у меня ребёнок – инвалид, не будете ли вы против, если во дворе, около нашего подъезда, появится знак «парковка для инвалидов»? Никто, конечно, не был против, но я должна была собрать подписи у каждого жильца. Теперь такой знак есть. Огорчает лишь то, что многие его игнори­руют и ставят свои машины прямо под него, ничуть не заботясь, как я буду выносить из подъезда две­надцатилетнего ребёнка и коляску.

КАК ПРИСПОСОБИТЬ ЖИЗНЬ
Рассказывая о Ранеле, Регина подчёркивает, что он прошёл через всевозможные испыта­ния, связанные с особенностями его здоровья. Поэтому он не ре­бёнок с ограниченными возмож­ностями. Это ребёнок с безгра­ничными возможностями! Но для того, чтобы его возможности были действительно безграничны, нуж­но ему помочь. Сейчас, конечно, в стране и в Татарстане для инва­лидов делается гораздо больше, чем 10 лет назад. В этой помощи три составляющих: государство, бизнес и родители, которые зна­ют потребности своих детей луч­ше других, так как живут этим. Они знают, что нужно просто приспособить окружающую жизнь под такого ребёнка. И знают, как её приспособить. Нужны удобные ко­ляски для передвижения по дому. Нужны уличные коляски. По две коляски не каждый родитель мо­жет себе позволить, но в принципе может! Но ведь ещё нужны боль­шие лифты, чтобы коляска могла в лифте поместиться, пандусы, законы – это может сделать только государственная политика. Нужно соблюдение этих законов и по­становлений, чтобы не родители, как Регина, выбивали знак пар­ковки для инвалидов. Чтобы они – дети и их родители – чувствова­ли себя нормальными людьми, не отщепенцами. Ведь подобное с каждым может случиться.
ДЕТИ ДЕЛЯТСЯ НА ТЕХ, КТО ЕСТ МАННУЮ КАШУ И КТО ЕЁ НЕ ЕСТ
– В моей ситуации главное – не поддаваться унынию. Ведь тог­да это будто ты падаешь в про­пасть, не зная, есть ли у неё дно. Может, ты всю жизнь будешь в неё падать… Зачем? Когда есть такие улыбашки у меня?
А такое может случиться не от осознания, что твой ребёнок ин­валид, нет. А от реакции окружа­ющих. Которые ведь тоже люди, а иногда как скажут. Самое мяг­кое, что иногда мне могут выдать про Ранеля: кабачок, овощ. Устра­ивая его в школу, часто слышала такое: «Что, у нас учителя – садо­воды, что ли, чтобы выращивать ваш кабачок? У него же ограни­ченные возможности!»

Ранель тоже учится хорошго, но только дома.
На что я отвечала всегда: «Да­вайте мы вам завяжем рот, нос, руки, а мозги ваши оставим! Вы бу­дете так же всё понимать, но сде­лать ничего не сможете. В отличие от него! Он границы преодолевает другим путем. Не умея говорить, двигаться, он так искренне улы­бается, при этом психика у него не нарушена. Попробуйте-ка поулыбаться, когда у вас ничего не работает!»
Вот сейчас Ранель попросил пирога. Со стороны вы слышите просто: «Ааа!» Но мне уже по­нятна его голосовая реакция, я ему даю пирог. У него просто свой язык. Мы же все говорим – кто на русском, кто на татарском, кто на китайском. Он – на сво­ём. Какой же он кабачок? Помню, была такая социальная реклама: «Дети делятся на тех, кто ест ман­ную кашу и кто не ест манную кашу. Всё! Других различий нет!» Вот и у меня Ранель любит кофе, а Адель не любит. Всё! Других раз­личий для меня между ними нет. Как любая мама я мечтаю, чтобы мои дети развивались и нашли своё место в жизни. Мечтаю гор­диться своими детьми.
– МАМ, МЫ В ТУНИС!
Я знаю достаточно мам, кото­рые в подобных же условиях живут на позитиве. Не ноют. Ведь если всё делать с улыбкой – всё всегда получится. Вот мы – совершенно обычная семья – взяли и поехали к, казалось бы, совершенно недо­сягаемым людям, к футболистам!
А недавно я была десять дней с Ранелем на лечении. И пойма­ла себя на мысли, что, пока у него процедуры, мне совершенно нечего делать. Взяла и подала документы в КХТИ, на заочное. Решила полу­чить второе высшее образование по специальности «Экономика, управление и право». Я, 32-летняя тётенька, сдавала экзамены вместе с молодыми красивыми девочками, у которых ещё свежи знания в го­ловах. Сдала экзамен. Поступила. Теперь думаю: как я буду успевать?! Но успею, куда теперь деваться!
В общем, на авантюры я всегда горазда. Могу ребёнка на плечо – и: «Мам, мы в Тунис полетели!» – только предупрежу маму и вперёд с двумя детьми! Страха перед мо­ими авантюрами у меня нет. Этот Зарядник, – Регина гладит Ранеля по голове, – меня заряжает. После такой зарядки я многого могу до­биться. Единственное, чего пока не могу добиться, – комплекта оборудования для дистанционного обучения детей с ограниченными возможностями здоровья. Он нам полагается по закону. Согласно по­становлению от 16 сентября 2011 г. №771 об утверждении долгосроч­ной целевой программы «Развитие и использование информационных и коммуникационных технологий в Республике Татарстан «Электронный Татарстан» (2011–2013 годы)», мой ребёнок должен был быть обе­спечен данным оборудованием. На это выделялись федеральные деньги.
Но увы! Столько вариантов пере­пробовала: была и у замминистра образования, и у уполномочен­ного по правам ребёнка, писала в администрацию, в РОНО, ходи­ла к чиновникам… А время идёт. С помощью этого оборудования Ранель может и буквы читать, и считать. Любую реакцию ребёнка со множественными нарушениями это оборудование может распознать и показать. Там всё адаптирова­но под наших детей. Оно даётся в аренду, не в собственность.
В Казани многие такое обору­дование получили, а мы, говорят, не успели или проморгали. Пока я обиваю пороги, время идёт, пя­тый класс у Ранеля заканчивает­ся. Я в любом случае найду выход. Просто пока не знаю какой. Ведь если одна дверь перед тобой за­крывается, всегда есть две другие, которые открыты.
ЧЁТКОЕ НЕЖЕЛАНИЕ НУЖДАТЬСЯ
Хрупкая женственная Регина напоминает мини-атомную стан­цию. В том, что она всего добьётся, сомнений нет.
– Сначала придумываю, делаю, получаю результат! – резюмирует она свою бурную деятельность. – А дети это видят и действуют так же. Работу я себе тоже придумываю. У меня нет возможности сидеть в офисе с девяти до шести. Поэто­му я придумываю себе фриланс. Свободную, разовую работу по сво­бодному графику. Я могу всё. Пото­му что во мне всегда присутствует чёткое нежелание нуждаться.
 

СЕКРЕТЫ ВЫПОЛЗАНИЯ ИЗ ПРОПАСТЕЙ И ДЕПРЕССИЙ ОТ РЕГИНЫ МИНЛИБАЕВОЙ:
Как противостоять обидам, напастям, как на это правильно реагировать, не отчаиваться и не впадать в уныние.
– Быть всегда на пике невозможно. После взлёта – всегда падение и наоборот. Надо действовать. Ничего неделание – прямой путь к депрессиям.
– Если мне плохо – я читаю. Я книжный червь. Меня вдохновляют книги. Раньше пыталась ходить к психо­логам, на семейную терапию, пыталась «дышать ногой» и т. д. Такая ерунда! Лучше книги ничего не придумано.
– Я не впускаю в себя негатив. Есть такие люди – деструктивные маятники, способные одним словом испортить настроение на весь день. Я считаю таких людей дурачками и не реагирую на них.
– Отключаю мозги. Например, рисование – отличная техника, отлично помогает расслабиться.
– Главное – полюбить себя. Улыбается мама – улы­баются дети. Между этим прямая связь. Если кто‑то в семье депрессует – тяжело всем.
– Если я разочаровалась в любимой подруге и че­рез меня, через моё настроение, это плохо действует на мою семью – выберу себя и свою семью!
– Работаю над собой постоянно. Хожу в тренажёрку два раза в неделю. Не зря же говорят: в здоровом теле – здоровый дух.
– Кайфую от другого. Заменяю дурную привычку на то, что важнее.
Недавно начала испытывать такую практику. Каждое первое число месяца – новая задача по преодолению своих слабостей. С 1 января я отказалась от сахара. Навсегда. Пью чай без сахара, и от меня «ушёл» живот.
С 1 февраля начала обливаться холодной водой. Хотя я это ненавижу, даже в бассейн не люблю ходить. Обливаюсь. И вообще не болею!
С 1 марта стала ездить пристёгнутой за рулём. Рань­ше частенько это игнорировала.
И всегда хвалю себя за эти маленькие победы.
– Мне некогда думать о плохом. Вчера увиде­ла на сайте информацию про президентский грант для инвалидов. А у меня есть один проект. А там уже сроки поджимают. Успею за четыре дня? Успею! Вот когда тут думать о плохом?!
– Ни у кого ничего не прошу. Всё делаю сама. Сама придумываю, сама воплощаю. Может, это и неправиль­но, но я знаю свою реакцию, но не знаю, как другие среагируют в той или иной ситуации.
– Живу по принципу: если уж взялась что‑то делать – делай это лучше всех. И тогда ждёт тебя успех.