«У нас начинают говорить»

– Дарья, вы начинали карьеру в реабилитационном центре. Это сильно отличается от того, чем занимаетесь сейчас?

– Разительно. Когда я была студенткой, заместитель директора реабилитационного центра пришла на кафедру и предложила нам, студентам, пройти практику с возможностью последующего трудоустройства. Так я оказалась, что называется, в гуще событий, потому как на реабилитацию приезжали и взрослые в постинсультном состоянии, после перенесённой ЧМТ, и дети с ДЦП, поведенческими, речевыми и ментальными нарушениями. С первых дней я столкнулась с самыми сложными нарушениями – речевыми, поведенческими, двигательными. И у детей, и у взрослых. Эта практика меня закалила и дала хорошую базу. Но постепенно я стала замечать системный изъян реабилитации.

– В чём это проявлялось?

– Семьи приезжали на 10, 14, 21 день из разных регионов. Целая команда суперспециалистов вкладывала в ребёнка огромные усилия. А потом семья возвращалась домой – и до следующей реабилитации ничего не происходило. Родители жили обычной жизнью и ждали следующую реабилитацию, не продолжая заниматься с коррекционными педагогами для закрепления полученного на реабилитации результата. Когда они снова возвращались к нам, я видела откат в развитии навыков. Мне было жалко и ребёнка, и потраченное время, и усилия команды. Тогда и родилась идея создать что‑то своё – центр постоянной цикличной работы, где всё выстроено иначе.

– Вашему центру уже семь лет. Изменились ли дети, с которыми вы работаете?

– Кардинально. Раньше приходили, как мы говорим с коллегами, «логопедически понятные» дети: нарушение звукопроизношения – работаешь со звукопроизношением, не разговаривает – учишь говорить по подражанию. Сейчас приходят совсем другие. У нас в профессиональном кругу есть выражение – «не такой ребёнок». Это не значит, что он плохой или больной. Он просто другой. Детей с аутоспектральными особенностями стало несравнимо больше.

– Чем это можно объяснить?

– Это самая дискутируемая тема на конференциях. Одна из версий – изменение экологического, гастрономического и сенсорного фона. Мир стал слишком насыщенным и слишком упрощённым одновременно. Слишком перегружены все анализаторы, особенно зрительный. В том числе и гаджеты свою нехорошую роль сыграли. Слишком упрощена еда – мы и сами любим что помягче, что попроще, что послаще да поароматнее. И детей к такой же еде, сами того не подозревая, приучаем. Сравните детство ребёнка из 80‑х и сегодняшнего – это просто два разных мира. Тогда дети могли часами играть, придумывая что‑то сами, фантазировать, взаимодействовать друг с другом. Есть простой хлеб, обжаривая его на самостоятельно разведённом костре. Смотрели телепередачи и мультфильмы, ориентируясь на программу телепередач. Сейчас мы видим «комнатных детей». Мы боимся их отпускать самостоятельно поиграть во дворе. Прогулкам предпочитаем «развивашки» и 15 кружков и секций. Родители сами живут в сумасшедшем потоке информации и не успевают рефлексировать происходящее. Всё ушло в стремительность, в сверхскорость. Детский мозг не может справляться с таким потоком и с такой скоростью, ему нужно больше времени. Времени, которого либо у него нет, либо оно заполнено хаосом (слишком частая смена информации, внешних стимулов, перемещений, высокий звуковой порог и много информационного шума).

Да, мы не можем остановить мир. И наши дети будут жить в цифровом пространстве. И с этим приходится считаться. Единственное, что в наших силах, – учить цифровой гигиене и информационной дисциплине.

– Как вы выстраиваете индивидуальный план для каждого ребёнка?

– Каждого ребёнка в нашем центре первоначально осматриваю я лично. Провожу диагностику в том числе и с применением аппарата БОС для измерения скорости обработки зрительной, слуховой, стабилометрической информации. Часто рекомендую пройти обследования у врачей: генетиков, эндокринологов, неврологов, психиатров, отоларингологов, офтальмологов, интегративных педиатров. При необходимости обращаемся к коллегам из других городов – сотрудничаем с ведущими лабораториями Санкт-Петербурга, Москвы. И когда клиническая картина, наблюдаемая в рамках диагностики педагогической, совпадает с данными аппаратными, лабораторными и заключениями врачей, мы, что называется, попали в яблочко! И тогда составляешь маршрут не по принципу «а вдруг повезёт», «всем помогло, и этому поможет», а применяешь именно те методы, методики, технологии, которые точно про этого ребёнка, про его историю, про его возможности, про его ограничения, про его зоны роста. Составляешь именно тот маршрут, именно ту программу, которые не займут лишнего времени, будут максимально адресными и не истощат ресурс семьи.

– С какого возраста вы принимаете детей в своём центре?

– Самому маленькому нашему подопечному было 10 месяцев. Верхней границы нет: мы работаем и с подростками – у нас есть психолог, который работает с детьми и их родителями, а также ведёт группы 7–12 и 12–17 лет. Мы много внимания уделяем тем, кто окружает ребёнка: родителям, няням, бабушкам, дедушкам, старшим и младшим братьям и сёстрам – всей его экосистеме.

– Почему работа с родителями для вас так важна?

– Потому что без вовлечённости семьи мы делаем только половину дела. Дети чувствуют намного głębiej и острее взрослых... Могу привести такой пример из своей практики. Ко мне пришла семья: ребёнку два с половиной года, он не говорит совсем – ни «мама», ни «папа», нет даже звукоподражания, только мычание. Я использую игровую терапию Татьяны Грузиновой «Игровая логопедия»: создаю игру, где ребёнку хочется повторять звук. Заранее спрашиваю маму: нет ли у ребёнка какого-либо страха перед шариками, свечками, пёрышками, крупами, прикосновениями с различными поверхностями? Она отвечает: «Что вы, всё в порядке, он обожает шарики». Отлично. Ребёнок стоит спиной к маме. Отпускаю шарик. И вдруг он начинает плакать, резко поворачивается и бежит к маме. Смотрю на маму – она побледнела, сжала кулаки, глаза расширились, застыла на секунду. Спрашиваю: «Что случилось?» А она: «Я вспомнила, как в детстве шарик попал мне в глаз».

Прошло тридцать лет, а страх вылез только сейчас. И ребёнок, стоявший к ней спиной, это почувствовал – не увидел, а именно почувствовал. И таких историй за мою практику более десяти лет накопилось немало. Вот почему без работы с мамой бесполезно работать с ребёнком. В кабинете можно добиться результата. Вопрос – насколько он будет применять этот навык дома, если дома есть триггерные ситуации, провоцирующие поведение и искажённое развитие ребёнка.

– За семь лет работы центра, очевидно, накопилось немало историй, когда вы говорили себе: «Да, это работает»?

– Их очень много. Как‑то пришла мама с девятилетней дочкой. Поведение для своего возраста у девочки слишком детское, не успевала записывать за классом, всё переводила в шутку, почерк непонятный. Прошли курс программ, курс терапии у психолога, сходили к неврологу, эндокринологу, прошли протокол интегративного педиатра. И на последнем контрольном диагностическом занятии я говорю ей: «Всё, моя хорошая, я тебя отпускаю. К нам – только на чай и плюшки». Мама сидит с мокрыми глазами. Спрашиваю: «Почему плачете?» – «Потому что всё хорошо. Я настолько привыкла что‑то делать, куда‑то возить, постоянно от кого‑то защищать, чему‑то учить. Мне непривычно это чувство – сейчас так всё хорошо, что можно выдохнуть и жить как все».

Вот ещё одна история. Мальчик пришёл к нам в два года – выраженный аутоспектр, никакой речи, никакого контакта. Сейчас ему восемь лет. У него высокофункциональный аутизм. Он учится в специализированной школе для детей с аутизмом, участвует в олимпиадах, читает стихи. Да, ему трудно выстроить длительный диалог, речь довольно шаблонна. Но он поддерживает разговор, может выразить свои мысли и чувства. Смышлёный мальчуган. Я считаю это большой победой.

– Сколько в среднем длится работа с ребёнком?

– Скажу классическую фразу: каждый ребёнок уникален. Но если взять некоторый средний временной отрезок и учесть, что семья обратилась в возрасте ребёнка двух лет, то цели привести ребёнка к нейротипичному или близкому к нему состоянию мы достигнем примерно через два года работы. У кого‑то это 8–12 месяцев, у кого‑то – четыре года.

– Все родители выдерживают этот путь?

– Не все. Причина может быть в отсутствии мотивации, усталости и в отсутствии финансовой возможности. Мы в любом случае стараемся помогать – у центра есть образовательная лицензия, и это даёт возможность реализовывать средства маткапитала, также мы сотрудничаем с банком по рассрочке, взаимодействуем с благотворительными фондами. Но чаще всего семьи устают морально. Им кажется, что они ходят, ходят, ходят и нет конца и края, перестают замечать промежуточный результат...

Поэтому в этом году мы поменяли в корне всю систему коррекционно-образовательной работы: не берём ребёнка в бесконечно долгую работу, а работаем двухмесячными блоками – программами с конкретной промежуточной и главной целью. Достигая её, родители видят результат – фиксируем внимание мам и пап на нём, внедряем этот навык в жизнь. Например, если ребёнок не реагирует на контакт со взрослым, наша первичная цель такова, чтобы он начал замечать взрослого и проявлять к нему коммуникативный интерес. Когда родители видят результат, у них появляются силы идти дальше.

Самый неблагополучный вариант, когда семья уходит слишком рано. Ребёнок уже выравнивается в навыках, начинает всё больше и чётче говорить, начинает строить долгие предложения и поддерживать диалог, улучшается скорость его мышления, действий, реакций, педагог просит: «Дайте ещё три месяца, закрепим результат». А родители говорят: «Нет, спасибо, мы уже видим результат, нам и так достаточно». И уходят. Потом многие возвращаются. Спустя два‑три года. Это, безусловно, радует, что у центра высокая возвращаемость. Но начинать-то приходится заново. Жаль, что не все сразу понимают: они не сэкономили тогда ни времени, ни денег, ни сил ребёнка. Я всегда говорю: деньги зарабатываются, даруются, выигрываются. А время ничто не восполнит. Это самый дорогой, самый бесценный ресурс.

– Каким вы видите центр через несколько лет?

– Большим! В прямом смысле. Я хочу расшириться, но в одном месте: чтобы все необходимые специалисты были буквально под рукой и за стенкой. Планирую вводить аппаратную диагностику каждого ребёнка на первичной консультации (ЭЭГ и НЭК). Это позволит оценить функциональное состояние головного мозга, его метаболическую активность и влияние различных факторов на работу головного мозга. В совокупности с клинической картиной и анализом поведения это позволит максимально точно составлять коррекционно-педагогический маршрут и в разы сокращать сроки достижения навыков, видеть уровень развития ребёнка, его мозговую деятельность. Кроме того, такая цифровая диагностика позволит точно отследить динамику развития.

– А если смотреть шире – каким вы хотите видеть общество по отношению к таким детям?

– Я хочу видеть общество толерантное. Общество, в котором слова «принятие», «инклюзия», «интеграция» будут не только красиво прописанными законодательными актами. Хочу развивать инклюзию в самом полном её понимании. Я не только (и не столько!) про инклюзивное образование. Прежде чем говорить об инклюзии, нужно говорить о менталитете. Люди в большинстве своём не готовы принимать таких детей, такие семьи. Вот эту инклюзию, по большей части в головах, я и хочу прививать. В том числе и через миссию моего центра НЛЦ «Я говорю» – качественно влиять на жизнь детей с особенностями развития и жизнь семьи, в которой растут такие дети.